| Argentina – ADEA Asociacion Displasia Ectodermica Argentina |
| Australia – Australian Ectodermal Dysplasia Support Group (ozED) |
| Belarus – (e-mail link) |
| Canada – Canadian Ectodermal Dysplasia Syndromes Association (CEDSA) |
| China -(e-mail link) |
| Denmark – Ectodermal Dysplasia Dk |
| Egypt – (e-mail link) |
| France – Association Francaise Dysplasies Ectodermiques (AFDE) |
| Germany/Austria/Switzerland – Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. |
| Hungary – (e-mail link) |
| Ireland – Ectodermal Dysplasia Society (e-mail link) |
| India – (e-mail link) |
| Italy – Associazione Nazionale Displasia Ectodermica (ANDE) |
| Mexico – Asociacion Mexicana de Displasia Ectodermica Mariana, A.C(AMDEM) |
| Netherlands/Belgium/Luxemburg -Ectodermal Dysplasia the Netherlands |
| Norway – Norsk ED forening (e-mail link) |
| Pakistan –  (e-mail link) |
| Poland – Jestesmy |
| Russia – Ectodermal Dysplasia Russia |
| Singapore – (e-mail link) |
| South Africa – (e-mail link) |
| Spain – Asociacion de Afectados por Displasia Ectodermica (AADE) |
| Sweden – Svenska Ed-föreningen |
| Turkey – Ectodermal Dysplasia Group Turkey |
| USA – National Foundation for Ectodermal Dysplasias (NFED) |
| EEC international Group |
| Incontentia Pigmenti |
